오늘은 고기능 자폐 스펙트럼, 아스퍼거 증후군 연구에서 세계적 권위자인 토니 앳우드의 웹사이트에 있는 책 소개글 중 인상 깊은 부분이 있어서 가져와 봤어요.
FAAAS는 Family of Adult Affected by Asperger's Syndrome 의 약자로, 아스퍼거 증후군의 영향을 받는 성인의 가족들을 일컫는 말입니다.
제가 다른 글에서도 언급한 적이 있는 것처럼, 아스퍼거 증후군 자체와 해당 장애를 가진 사람들에 대한 연구는 많지만, 그들과 가까운 관계에서 살아가는 가족 구성원에 대한 연구는 많이 부족한 실정입니다. 고기능 자폐 스펙트럼, 아스퍼거 증후군이 '관계 맺음'에 문제가 있는 장애인만큼, 배우자나 자녀, 부모처럼 그들과 친밀한 관계에 있는 사람들은 수월하지 않은 아스피와의 관계 맺음에서 많은 영향을 받게 됩니다. 실제로 외상후 스트레스 장애, 카산드라 증후군 등 치료나 상담이 필요한 정신적 어려움을 겪는 경우가 많죠.
그런 가족들을 위한 책인 The Book of FAAAS에 대한 소개 중, 해당 책의 일부 발췌 내용이 너무 와닿았습니다.
아래 토니 앳우드의 책 소개와 책에서의 에세이 한 편의 발췌 내용 번역해 공유할게요.
본 책은 아스퍼거 증후군을 가진 사람의 파트너나 부모로 사는 경험을 인정해 주는 에세이와 시의 모음집입니다. 아스퍼거 증후군을 가진 아동을 이해하기 위한 연구 문헌들은 늘어나고 있지만, 성인 아스퍼거 증후군을 돕기 위한 자료와 그 파트너들의 경험에 대한 자료는 너무나 적습니다. 이 매우 주목할 만한 책은 이제 막 우리가 관심을 가지기 시작한 경험과 관계에 대한 개인적인 관점과 생각들을 제시합니다. 저는 개인적으로 아스퍼거 증후군을 가진 성인과 살아가는 파트너들을 매우 존경하고, 그 파트너들과 그들을 돕는 전문가들에게 이 책을 권합니다. 다음은 선인장과 장미에 대한 짧은 에세이 입니다:
"저는 아스피를 선인장이라고 봅니다. 안은 부드럽고 연약하지만, 세상에 태어나자마나 매우 잔인한 가시들을 만들기 시작합니다. 정형인들과의 고통스러운 접촉으로부터 스스로를 보호하기 위해 말이죠. 아스피들의 고향은 사막입니다. 그들은 그곳에서 행복하죠. 가끔 꽃을 피우는데 그건 정말 너무 아름답습니다. 사막 전체를 환하게 밝히죠. 하지만 금새 지고 말아요. 선인장은 선인장일 권리가 있습니다. 사막에 살고 가시를 달고서 말이죠.
저는 정형인들을 장미라고 생각합니다. 장미는 사막에 살지 않아요. 만약 사막에서 생존한다면 그 성장이 위축되고 말 거에요. 꽃도 잃고 더 큰 가시들이 자라고 생존을 위해 약이 필요한 경우도 많을 거에요.
아스피들은 장미는 장미를 위한 양분 (정서적 연결, 애정어린 보살핌, 감사, 소통, 감정적인 충만함이 있는 수다 시간!!, 이해, 로맨스 등)이 필요하다는 것을 이해하지 못합니다. 아스피들은 선인장을 위한 양분만을 제공해 줄 수 있어요. 장미가 시들어 가면서 장미를 위한 양분이 필요하다고 설명하면, 선인장들은 이해하지 못하고 장미를 "이기적"이고 "감사할 줄 모른다"고 할 것이에요.
(본문은 다음 링크에서 확인하실 수 있습니다 :http://www.tonyattwood.com.au/component/djcatalog2/item/7-relationships-and-sexuality/92-the-book-of-faaas )
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