아스피 배우자와 살아가는 정형인 배우자 삶의 만족도

2017년 FAAAS라는 기관에서 아스피 파트너(남편, 남자친구 등 모두 포함)와 살아가는 정형인 파트너(부인, 배우자, 여자친구 모두 포함)의 경험에 대한 설문조사를 실시해서 그 결과를  www.faaas.org 와  www.theneurotypical.com 웹사이트에 개제했습니다. 

FAAAS는 Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome의 약자로, 아스퍼거 증후군을 가진 성인 가족들을 위한 연구와 지원을 하는 단체입니다. 

 

사실 자폐 자체, 아스퍼거 증후군을 가지고 있는 사람 자체에 대한 이해와 그들의 필요에 수많은 연구와 지원이 집중되어 있지만, 그들로 인해 자연스럽고 당연한 감정적 필요를 충족받지 못하고 그들을 위해 수많은 부분을 내어주고 에너지를 쏟아야 하는 그 가족 구성원에 대한 연구는 상대적으로 적습니다. 이번 FAAAS의 설문조사는 이 부분에 대해 직접적으로 조명하고 논의하고자 했다는 점에서 큰 의미가 있습니다. 저는 사실 이 설문조사 결과를 읽는 것만으로도 큰 위로를 받는 느낌이 들었습니다. 누군가가 내 아픔에 대해서 그것이 실재하는 것이고, 정말로 어려운 것이라고 인정해 주는 것만으로도 큰 의미가 있었으니까요.

 

 이번 연재는 위 설문조사를 번역, 공유하며, 정형인 배우자들이 느끼고 경험하는 아스피 배우자와의 관계 속의 어려움을 객관적으로 풀어보고자 합니다. 

 

 본격적인 설문조사 내용 공유 전, 설문에 참여했던 답변자들의 반응을 공유해 볼게요. 

 

“좋은 설문이었어요. 제가 경험한 문제들을 정확히 꼬집었어요."

 

“아스피 파트너와 살아가게 되었을 때 발생할 수 있는 황폐함과 트라우마에 대한 인식 고양을 할 수 있는 그 무언가라도 꼭 필요합니다."

 

“이 설문은 제게 좀더 명확한 시선을 갖게 해 주었고 제가 혼자가 아니라는 것을 알게 해 주었어요.”

 

“아스피 배우자와 함께 하는 정형인들에게 통찰력을 주고 필요한 부분에 도움을 주기 위한 이런 노력에 정말 감사드립니다. 정형인 배우자들은 끔찍할 정도로 고립되어 있고, 저희가 어떤 일을 겪는지 이해하는 사람들은 정말 드물어요." 

 

“저는 모든 정형인 파트너들이 그들도 충만하고 행복한 삶을 살고, 사랑 받고, 관심 받을 자격이 있다는 점을 마침내 깨달을 수 있는 힘을 가지기를 희망합니다.  

 

아마 위 실제 설문 응답자들의 답변들만으로도 이 연구와 설문의 의의, 제가 이를 공유하고자 하는 의도가 잘 나타난 것 같아요. 그럼 다음 편부터는 본격적으로 설문 내용들을 공유해 보도록 하겠습니다.