전문가가 이야기 하는 아스퍼거 증후군이 있는 부모 2편

Mark Hutten이라는 상담 심리학자의 글을 토대로 아스피 부모에 대한 연재를 하고 있어요. Mark Hutten은 특히 아스퍼거 증후군을 가진 성인들이 파트너나 배우자와 살아가며 발생할 수 있는 문제들을 양쪽 모두의 입장에서 잘 대변해 주고 전문적인 조언도 하는 등 다양한 활동 (유튜브 채널, 블로그, 개인 상담 및 온라인 코칭 등)을 하고 있습니다. 저도 Mark Hutten 의 유튜브 채널을 구독하고 있고, 그가 작성한 다양한 글들을 통해 많은 도움도 받고 있습니다.

혹시 Mark Hutten의 컨텐츠가 궁금하신 분들은 아래 링크를 통해 보실 수 있습니다. 

https://www.youtube.com/c/markhutten

Mark Hutten, M.A.

그럼 지난 시간에 이어 연재 이어가 보도록 할게요

 

________________________________________________________________________________________________번역문 시작 

 

 

문제가 있는 한 쪽 부모 프로필에 대한 설명은 아래 참조된 온타리오 아동 자선 협회 저널 2003년(Ontario Association of Children's Aid Society Journal 2003)에서 볼 수 있습니다.

부모 능력에 영향을 미치는 아스퍼거 증후군의 신경학적 측면이 많이 있습니다. 여기서는 가장 큰 영향을 미치는 것으로 3가지를 제시하고자 합니다.

1. 인지적 전환의 어려움 —

인지 분야의 연구에 따르면 자폐 스펙트럼에 있는 사람들은 자신들의 주의력의 범위와 초점을 업데이트하는 데 문제가 있습니다. (Berger et al 2003). 이 특별한 주의력 차이는 주의력을 빠르게 재조정하는 것을 선천적으로 할 수 없는 능력에서 비롯되는 것이라고 보았습니다(Berger et al., 2003). 후자는 그 자체로 부모가 어린 아이들을 돌보고 통제할 때 중요한 부분에 대한 주의력 결핍이 됩니다.

 

부모라면 자주 주의를 기울일 수 있어야 하며 압박감을 느낄 때도 그렇게 할 수 있어야 합니다.

스펙트럼에 있는 많은 사람들이 감각 도식들 사이에서 주의를 전환하고 선별하는 데에도 결함이 있다는 것이 연구에서 언급되었습니다(아래 참조 2).

이 중요한 특징은 또한 육아에서도 작용을 합니다. 이러한 결함들은 감각 과민증 및 감수성저하와 같은 아스퍼거 증후군의 다른 신경학적 차이와 관련이 있습니다. 이런 모든 부분들은 함께 그들은 육아의 핵심 작업에 직접적인 영향을 미칩니다.

예: 그들은 갑자기 매우 강한 냄새가 나면 부모가 자녀가 (역시 갑자기) 무엇을 하고 있는지 알아차리지 못할 수 있습니다.

더 나아가 감각 문제로 인해서 이 부모들은 어린 아이들이 있으면 당연히 생길 수 있는 정상적인 소음, 난장판, 혼란을 견디지 못하거나, 특히 오랜 시간 동안 특별한 도움이 필요한 아이들이 필요로 하는 높은 부담감을 견디기가 어렵다고 자주 증언합니다.

아스퍼거 증후군이 있는 부모는 상황에서 자리를 박차고 나가버리거나, 셧다운, 멜트다운 또는 독이 되는 것 같은 자극에서 벗어나버리는 것과 같은 여러 수단을 통해 그들에게는 본질적으로 신경학적인 모욕에 가까운 자극들로에 대처합니다. 이로인해 자녀들은 스스로 자신을 돌보고 독립적이 되어야 합니다. 

이 문제들은 아동 심리학자에 의해 언급되어 양육권 접근 평가에서 언급이 되어야 할 것이며, 아동 복지 사회 복지사, 그리고 더 중요하게는 아스퍼거 부모들이 직접 언급하고 해결하여 이러한 가족의 아이들이 아스퍼거 증후군이 있는 부모 임계값을 초과하는 경우 더 나은 보살핌을 받을 수 있도록 해야 할 것입니다. 

주의력 결핍 문제와 관련하여 아스피 부모들에게는 시각 주의력 사용 장애 및 청각 및 시각 정보 모두에 주의를 기울이는 데 문제가 있고, 많은 시각적 항목에 동시에 주의를 기울이는 데 나타나는 명백한 문제가 있습니다. 후자가 인지 기능인 경우 예를 들어 쌍둥이를 어떻게 양육할 수 있는지 의문을 가질 수 있겠죠.

3~4명의 자녀를 둔 아스퍼거 증후군이 있는 부모는 예를 들어 놀이터, 박람회장 및 공원에서 정보와 감각 입력에 어려움을 겪고 있음을 인정할 수 있습니다. 이런 식으로 그들은 아스퍼거 증후군을 가진 아이들(지금까지 대부분의 연구가 아이들에 대해 이루어졌고, 거의 모든 포럼에서 우리가 가장 편안하게 토론하는 대상은 아이들이죠)과 다르지 않습니다.

육아를 하는 동안 스펙트럼에 있는 부모는 신경학적으로 과도하게 자극을 받고 어찌할 바를 모르겠다고 이야기하거나[9] 자신의 고통에 대해 주변 사람들을 비난할 수 있습니다. 전자에 대해서는 자신의 감각 문제와 아스퍼거의 다른 임상적 특징을 소유한 Holliday Willey 책에서 볼 수 있습니다.

관련 아동 전문가가 아스피 부모에 대해 질문해야 하는 질문은 다음과 같습니다.

이러한 부모가 신경학적으로 과도한 자극을 받고 어찌할 바를 모를 때 이 아이와 함께 얼마나 잘 기능합니까?

______________________________________________________________________________________________여기까지 번역문

 제가 느끼기에 아스피 남편과 함께 육아를 하는 과정은 배우자와 함께 육아를 하는 것이 아니라 거의 혼자 두 명의 육아를 하는 과정처럼 느껴질 때가 많습니다. 그나마 이렇게 느끼는 것은 제 남편의 경우 진단을 받았고, 자신의 아스퍼거 증후군으로 인해 육아에 미칠 수 있는 영향과 결핍을 부정하지 않고 인정하기 때문에 가능한 일이라고 생각합니다. 하지만 자신의 증상조차 알지 못하거나 알면서도 부인하는 아스피 배우자와 육아를 하는 과정은 육아에 전투가 추가된 양상이 될 수도 있다고 생각합니다. 

 

 바로 어젯밤만 하더라도 저녁 식사 후 하루 종일 아이와 시간을 보내지 않았던 남편에게 아이와 잠시 레고 블록을 가지고 놀아달라고 이야기를 했습니다. 남편의 아스퍼거에 대해 알고 있기 때문에 저녁을 먹은 뒤 40여분 정도 혼자만의 시간을 가질 수 있도록 배려를 한 뒤 (그 동안 아이는 저와 책을 읽으며 시간을 보냈죠) 편안한 상태의 남편에게 부탁을 했다고 생각했습니다. 그런데 아스피 남편은 만 다섯살인 딸 아이가 짓고 있던 성에 대한 설명을 제대로 이해하지 못했고, 아이는 아빠와 놀기 시작한지 3분만에 소리를 지르고 울기 시작했습니다. 아이가 그게 아니라고 여러 번 이야기를 했지만 남편은 자기 고집대로 성을 지어 나갔고, 아이는 아빠가 자기 말을 듣지 않고 자기가 짓던 성까지 망쳤다고 생각이 들어 화가 머리 끝까지 나서 아빠를 밀치고 아빠가 싫다고 소리를 질렀습니다. 그런데 이를 견디지 못한 제 남편은 상황을 수습하려는 생각조차 하지 않고 바로 자리를 박차고 위층에 있는 자기 침실로 혼자 들어가 문을 닫아 버렸습니다. 아이를 달래고 남편에게 가서 이렇게 해서는 안된다고 설명해야 하는 것은 제 몫이었습니다. 

 

 이런 풍경은 저희집에서는 매 순간마다 일어나는 모습입니다. 저와 둘이만 있을 때에는 평안하고 크게 짜증을 부리지 않고 말도 제법 잘 알아 들어 설명으로 갈등이 잘 해결되는 모습을 보이는 제 딸은 아빠와 둘이 있으면 얼마 시간이 지나지 않아 울고 불고 화를 내고 폭발하기도 합니다. 

 

 그런데 제가 아는 다른 아스피 아빠는 본인의 자폐를 인정하지 않고 부정하는데, 자폐라고 의심되는 (아직 진단은 받지 않았습니다) 아들이 있습니다. 이 아빠는 자신의 자폐를 부정하기 때문에 모든 것이 아들 탓이라고 생각해서 아이에게 너무 윽박을 지르거나 화를 내는 모습을 많이 보였습니다. 자폐적인 성향이 있는 아이가 주변 모든 것에 대해 민감하게 굴고, 특별한 주의를 요하는 것을 매우 버겁게 받아 들여 늘 아들에게 '너는 대체 무엇이 문제냐? 남자답지 못하게 뭐가 그렇게 겁이 많냐?" 라는 식으로 화를 내는 모습을 많이 봤습니다. 그 배우자가 제 친구인데 제 친구는 늘 남편에게 참고 기다려줘야 한다고, 이해해 줘야 한다고 말을 해도 싸움만 날 뿐이라고 하더군요. 

 

 저희 시어머니는 늘 남편의 아스퍼거 증후군에 대해서 알면서도 큰 문제가 되지 않는 것처럼 태도를 취하십니다. 아무래도 아들의 허점을 인정하는 것이 좋지 않다는 생각이 있으신 것 같아요. 그런 시어머니 조차도 제 남편에게 늘 하시는 말씀은 딸한테 너무 소리지르지 말라는 것입니다. 감각 과부화 상황이 오면 제 남편은 어찌할 바를 모르고 딸에게 버럭 소리를 지르는 경우가 많이 있습니다. 시어머니께 남편의 감각 과부화와 처리 불가에 대해 설명을 들었더니 제가 그렇게 바라보는 것에 대해서 좀 놀란 표정을 지으시더라구요. 

 

 하지만 제 남편이나 제 친구의 남편이 아이들을 사랑하지 않는 것은 아닙니다. 다만 아스피의 특성상 자신의 자폐를 객관적으로 통찰하지 못하고, 그로 인해 아이 양육에 어떤 영향이 있는지 파악하지 못하는 것이지요. 그리고 안다고 하더라도 어떻게 개선해야 하는지 잘 모르고, 방법을 안다고 해도 개선이 정형인보다 훨씬 더 어려운 것입니다. 

 

 만약 저나 제 친구와 같은 정형인 배우자가 아스피 아빠의 멜트다운, 셧다운, 혹은 상황을 피해버리는 행동과 같은 반응을 보인 상황에서 아이 곁에 있어 주지 못했다면, 그래서 아이를 달래 주고 돌보지 못했다면 아이는 너무 어린 나이에 스스로를 돌보고 추스려야 하는 상황에 처하게 될 것입니다. 모든 상황에서 제가 제 아이 곁에 있어줄 수 없기 때문에 사실 이런 상황을 저희 아이도 가끔 마주쳐야 할 수 있습니다. 하지만 이미 그런 점을 알기 때문에 늘 촉각을 곤두세우고 아이가 아빠의 의도치 않은 언행으로 문제 상황에 처하지 않는지 보아야 합니다. 이 부분은 독박 육아 이상의 피로와 어려움을 느끼게 할 때가 많습니다. 그런 상황일 때마다 남편에게 안되는 행동과 이유에 대해서 설명까지 해야 하고 때로 남편은 이조차도 듣고 싶어하지 않기 때문이죠. 그리고 아이가 그로 인해 혹시 마음의 상처를 받지 않았을까 그렇다면 어떻게 해 주어야 될까 공부하고 노력하는 것도 온전히 제 몫입니다. 

 

 사실 산 넘어 산인 것이 아스피 배우자와의 육아가 아닐까 생각합니다. 하지만 많은 시간 괴로움, 우울증에 시달리기도 하면서 내린 결론은 이미 되돌릴 수 없는 제 인생의 일부가 된 이들에게 최선이지 않은 상황은 제게도 최선이 아니라는 것입니다. 그래서 제가 할 수 있는 최선으로 그들에게 최선이 될 수 있는 도움을 줄 수 있는 방법을 배우고 찾아가고 있습니다. 저와 비슷한 상황에 계신 분이시라면 이 블로그 글들이 조금이나마 도움이 되기를 바래요.

 

 그럼 다음 연재에서 전문가가 이야기하는 아스피 부모의 육아 연재 이어가도록 할게요.