아스퍼거 증후군이 있는 아빠의 고군분투 육아

 아스피 배우자와 아이를 함께 육아하고 계신 분들이라면 그렇지 않아도 쉽지 않은 육아가 얼마나 더 극한으로 어려워질 수 있는지 수 없이 경험해 보셨으리라 생각이 듭니다. 이번 포스팅은 성인이 되어 아스퍼거 증후군이 있다는 것을 진단을 통해 알게 된 아빠가 육아가 얼마나 어려운 경험이었는지 BBC 뉴스에서 인터뷰한 내용을 번역 공유해 보려고 합니다. 

 

아래 번역문의 원문은 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다.

https://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-foyle-west-48289636

Autistic dad shares his struggles with being a parent

 

태어나서 처음으로 부모가 되는 것은 누구에게나 인생이 송두리째 바뀌는 순간입니다. 하지만 자폐 스펙트럼에 있는 부모라면 이는 훨씬 더 어려운 일이 될 수 있습니다. 

주드 모로우는 자폐 스펙트럼 장애의 일종인 아스퍼거 증후군이 있습니다. 그는 그의 아들 에단이 태어났을 때 아빠가 되는 것이 정말 어려웠다고 합니다. 

런던데리 출신의 주드는 감정을 해석하고 표현하는 것 뿐 아니라 감각 문제도 있고, 매일 틀에 맞게 짜여진 그의 생황이 방해되는 것을 싫어합니다. 

이러한 부분들은 그가 아빠가 될 것이라는 것을 알게 되었을 때 큰 장벽이 되었습니다. 

 

"변화를 받아 들이고 관리하는 것은 내 상태가 최선일 때에도 쉽지 않습니다" 그는 인터뷰에서 이야기했습니다. 

"저는 항상 변화를 피하기 위해서는 뭐든지 하지만, 아빠가 되는 건 피할 수 없는 일이었죠. 

저는 무슨일이 생길 것인지 당장 전부 알고 싶었을 뿐이었어요. 몇 시간이고 이 문제에 대해 곱씹으며 내가 무엇을 준비할 수 있을지 생각했죠. 

이건 정말 급격한 삶의 변화였어요. 아래로 내려가는 소용돌이에 빨려 들어간 것 같았고 정말 어려운 시간을 보냈어요." 

예측할 수 없는 수면 패턴과 식사 시간은 신생아를 키우는 동안 당연한 일이지만 모로우씨와 같이 자폐 스펙트럼에 있는 사람들의 경우 매우 엄격한 질서와 규칙이 없으면 불안해 합니다. 

"신생아와의 일상은 늘 변화의 연속이었고, 이는 저를 정말 힘들게 했어요. 제 일상적인 규칙에 반하는 일이었고, 이 때문에 저는 매우 불안했거든요. 최악이었던 것은 에단을 보고 아이가 어떻게 느끼는지 알기가 너무 어렵다는 것이었어요. 저는 사람들의 표정에서 감정을 읽는 게 어렵거든요. 저는 아이를 뚫어져라 보면서 괜찮은 건지 의아해 했죠."

자폐를 받아 들이다

부모가 된 것이 인생의 가장 어려운 시기 중 하나였지만, 이는 그가 28세가 되어서야 자신의 자폐를 받아들이는 데 도움이 되는 경험이었습니다. 

"당시, 자폐라는 것을 지니고 살아가는 것이 너무 어려웠고, 에단이 그걸 알아챌 수 있다는 것 때문에 저는 그걸 받아들이기 어려웠죠. 

늘 시간이 지나면 벗어날 수 있다고 생각했지만, 결국 나는 그것을 받아들여야 했고, 내 안에 평화롭게 수용해야 했습니다. 이제는 자폐를 내가 감사해야 하는 차이점으로 받아들였어요. 저는 이제 저의 자폐가 자랑스럽습니다."

그는 아빠가 된 이후로 수많은 대응 방식을 발달시켰지만, 그는 여전히 육아를 하며 매일 어려움을 경험합니다. 

"대부분의 사람들은 고려하지도 않을 부분들이지만, 저는 제 예민한 감각 문제 때문에 아이들 놀이터와 같은 혼란스러운 상황을 잘 처리할 수 없어요."

그는 또한 여전히 그의 감정을 설명하는 것이 어렵다고 합니다. 

"이 부분 때문에 저는 어찌할 바를 모를 때가 있어요."

"어떤 상황에 대해서 적절한 답변이나 응답을 하지 못할 때가 있거든요."

그의 가족과 친구들이 그를 매우 지지함에도 불구하고, 모로우씨는 자폐가 있는 부모에 대한 자료가 너무 없다고 이야기 합니다. 

"자폐를 앓는 아이들을 키우는 부모들은 위한 자료는 정말 많지만, 부모가 자폐가 있는 경우에는 그렇지 않습니다. 자폐 스펙트럼에 있는 사람 중 누구도 자신의 목소리를 내어 같은 처지에 있는 사람들을 지지하는 경우를 본 적이 없습니다. 그래서 저는 제 이야기를 책으로 쓰기로 결심했어요."

'한 가닥의 희망'

모로우씨는 그의 책을 아들에게 바치며, 에단이 할머니에게 했던 질문을 제목으로 붙였습니다. 

"어머니가 에단을 돌보고 계셨을 때, 에단이 할머니에게 물어보았대요: '왜 우리 아빠는 늘 슬퍼 보여요?' 

저는 이 질문을 제 책의 제목으로 하기로 했습니다. 5살 밖에 되지 않았지만, 에단은 아빠가 감정을 표현하기를 어려워 하고 종종 무표정이라는 것을 알아챘습니다. 자폐에 대해 제가 이야기를 할 거라고 생각해 본 적은 한 번도 없었어요. 하지만 자폐가 있는 부모들을 위해 한 가닥 희망이 되기를 바라는 마음에서 이런 책을 냈다는 것에 기쁘게 생각합니다.

 

______________________________________________________________________________여기까지 번역문

 

 인터뷰를 한 아스퍼거 아빠의 말처럼, 자폐가 있는 자녀를 키우는 부모에 대한 서적과 자료는 무궁무진하지만, 자폐를 가진 부모에게 도움이 될만한 자료는 정말 찾기 힘든 것이 현실입니다. 우선, 자폐의 주요 특징인 '자기 중심성' 때문에 부모가 되고 그 역할 속에서 어려움을 겪어도 자기 스스로의 역할 부족에 대해서 반성하고 인지하여 도움을 구하려는 자폐인이 별로 없는 것이 큰 이유가 아닌가 생각합니다. 수요가 없으니 공급도 없는 논리이겠지요. 하지만 간혹 모로우씨처럼 자신의 자폐를 받아들이고 부족한 부분이나 어려움을 겪는 부분에 대해서 이해하고 도움을 받으려는 사람들도 있습니다. 

 

 사실 제 남편의 경우에는 모로우씨처럼 적극적으로 자신의 부모의 역할과 그 안에서 겪는 어려움, 부족함 등에 대해서 생각하고 인지하고 도움을 구하지 않습니다. 그저 평범한 아스피 중 한 명이지요. 가족 구성원 간의 화합과 관계 개선에 대해서 고민하고 생각하는 것은 저이기 때문에 제가 이런 관련 글들이나 기사들을 찾아서 공유하면 수동적으로 읽어보는 정도가 전부입니다. 하지만 그럴지언정 그렇게라도 접하는 것이 안 하는 것보다는 낫다는 생각이어서 계속 공유를 하고 있습니다. 

 

 모로우 씨가 특히 언급했던 것처럼 아스피들에게 아이가 태어나고 신생아와 살면서 일상이 바뀌는 것은 너무나 힘든 경험입니다. 신생아 육아가 이 세상 누구에게 쉽겠느냐만은 자폐 스펙트럼에 있는 부모에게 그 어려움은 비교도 할 수 없는 정도임에 틀림없습니다. 저희 아이가 태어났을 때 저희 부부는 남편의 아스퍼거에 대해서 전혀 알지 못했습니다. 양가 부모님이나 도우미 아주머니의 도움이 전혀 없이 남편과 의지하며 아이를 돌봐야 했던 저로서는 남편이 왜 전혀 도움이 되기는커녕 늘 까칠하고 예민하고 도움을 주기를 거부하는지 알 길이 없어 잦은 다툼이 일어났습니다. 저 스스로도 아이를 낳고 호르몬 변화와 수면 부족 등으로 힘에 겨운 상황인데 저보다 상황을 더 힘겨워 하는 것 같은 남편을 보며 절망적이라고 느낀 기억이 있습니다. 또 감정 표현이 서툰 부분까지 겹치니 아기가 너무 예쁜데 같이 예쁘다고 진심으로 공감도 할 수 없고 실제로 남편이 아기를 사랑하고 예뻐하기는 하는지 의심이 들 지경이었습니다. 사실 어느 정도는 자신의 일상이 흔들리는 것 때문에 실제로 아기가 사랑스러운지는 눈에 들어오지도 않는 상황이었을 수 있겠다 싶은 생각도 듭니다. 

 

 그 시절에 남편이 아스퍼거라는 것을 알았다면 아마 제가 마음 고생을 훨씬 덜 하지 않았을까 싶어요. 당시 저는 하나부터 열까지 육아의 고충을 혼자 짊어 져야 했고, 아기가 잠투정을 하거나 밖에서 갑자기 기저귀를 갈아야 할 때와 같은 순간이 올 때마다 화를 내거나 도망가 버리는 남편 때문에 눈물로 지낸 날들이 많았습니다. 

 

 지금은 아이가 만 다섯살이 되었는데 이미 아이가 함께 하는 일상에 어느 정도 적응이 되었고 아이도 많이 자라서 예측 불가능한 상황이 반복되는 (밤 중에 아이가 깨거나 낮잠 시간을 계속 맞춰야 하는 등) 일이 줄면서 남편도 어느 정도는 평온을 찾은 것 같습니다. 그렇지만 요즘에는 아이의 정서적인 부분을 잘 캐치하지 못하는데, 정서적으로 민감한 여자아이라서 그런지 아이가 아빠에게 섭섭함을 많이 느껴 아이와 아빠가 서로 부딪히는 일이 자주 일어납니다. 중간에서 조율을 해 주어야 하는 것은 저인데 이 또한 만만치 않구요. 자료가 많지 않지만, 제 입장에서는 가장 어렵고 그래서 더 알아가야 할 부분이 많고 간절한 영역입니다. 

 

 앞으로 '아스피 배우자와의 육아' 카테고리에서 아스피 아빠와의 육아와 관련되어 도움될 만한 이야기들 더 많이 공유하도록 할게요.