고기능 자폐스펙트럼 (High-functioning Autism Spectrum), 아스퍼거 증후군 (Asperger's Syndrome)이란 - 성인 아스퍼거 증후군

 흔히 아스퍼거 증후군으로 알려진 고기능 자폐 스펙트럼 발달장애는 타인의 감정에 대해 공감하기 어렵고 그로 인해 인간 관계를 친밀하게 맺고 발전시키는 것에 어려움을 느끼는 것을 주요 특징으로 합니다. 고기능이라고 일컫는 이유는 지능 발달에도 문제가 있는 자폐와는 달리, 고기능 자폐의 경우에는 일반적으로 지능에 아무런 문제가 없거나 오히려 지능이 높아서 학습 능력에는 큰 문제가 없기 때문입니다. 오히려 자신의 관심 분야에서 탁월한 능력을 보이는 경우도 있어서 공부를 하거나 직장을 가지고 업무를 하는 부분에 있어서는 인간관계에서 발생할 수 있는 문제들을 극복하고 큰 문제 없이 사회 생활을 해 나가거나 직업적으로 성공을 하는 경우도 많습니다. (실제로 아이작 뉴턴이나 베토벤, 앤디워홀처럼 잘 알려진 천재들도 고기능 자폐 스펙트럼으로 분류될 수 있을 것이라는 추측을 합니다.)

 하지만, 공감이나 감정을 주관하는 뇌 발달 구조의 차이가 근본적인 원인인만큼 감정을 파악하고 교감하는 부분에 있어서 정형인(일반적인 뇌발달이 된 사람들)과는 큰 차이를 보이게 됩니다. 이러한 공감 능력의 부재는 마음이론 (theory of mind) 이  결핍된 것으로 흔히 설명이 됩니다. 마음이론은 ‘발달심리학 이론 중 하나로, 욕구·신념·의도·지각·정서·생각과 같은 자신과 타인의 마음, 그리고 정신적 상태에 대하여 이해하는 선천적인 능력에 대한 이론 (출처: 두산백과)’ 입니다. 쉽게 말해 자신과 타인의 감정과 심리 상태를 파악하는 능력으로, 뇌신경학적으로 전형적으로 발달이 된 사람들의 경우 타고난 것이나, 자폐 스펙트럼은 바로 이 부분이 결여된 상태에 있는 것이지요. 영어로 자폐를 의미하는 Autism이라는 말의 어원을 보면 ‘Autos- 그리스어로 자기 자신 ‘self’를 의미’ 와 ‘-ism’의 결합어입니다. 그만큼 자기 자신에 대한 인식만 있는 상태, 사회성이 결여된 것, 고립된 자아를 가진 상태가 가장 본질적인 특징이라고 할 수 있습니다.  

 

 이러한 특징들이 아직 다듬어지지 않은 어릴 때에는 쉽게 결핍된 부분이 눈에 띄게 됩니다. 사회적으로 적응을 하는 데 어려움을 겪거나 비언어적인 의사소통을 이해하지 못하고 혼자 농담을 이해하지 못하거나 친구 관계를 만들어 나가는 데 있어서도 어려움을 겪을 수 있습니다. 최근에는 자폐에 대한 인식도 높아지고 있기 때문에 자녀에게 관심을 가지고 지켜보는 부모라면 아이의 유별난 모습을 보고 충분히 의심을 하고 진단을 받는 것도 비교적 수월한 일입니다. 나아가 인지행동치료와 같은 방식으로 스스로는 익힐 수 없는 암묵적인 사회적인 규칙이나 눈치의 영역에 해당하는 내용들을 하나하나 배우고 교정을 하여 사회화가 가능하게 됩니다. 어린 시절이나 유년 시절의 경우, 선생님이나 부모로부터 이러한 배움이나 교정을 얻는 것에 대한 거부감도 적을 뿐더러, 조기에 적절한 전문적 도움을 받는다면 더욱 효과적으로 사회화에 도움을 받을 수 있습니다. 과거에 비해 요즈음은 아동이나 청소년을 대상으로 한 자폐 관련 인지행동교정 프로그램들이 상당히 많이 있는 것 같습니다. 

 

이처럼 고기능 자폐의 경우, 지능과 학습적인 측면에서는 문제가 없기 때문에 성인으로 성장하면서 자신의 어색함을 교정하는 데 필요한 수많은 스킬들을 익히고 연습하게 됩니다. 물론 지금 성인인 아스피의 경우, 어린 시절에는 아스퍼거에 대한 인식이 거의 없었기 때문에 전문적인 행동교정이나 도움을 받지는 못하였을 것입니다. 하지만 자신만의 방법으로 정확히 이해되지 않는 상황에 적절히 대처하는 법을 나름 터득했을 것입니다. 결과적으로 성인이 되었을 때 아스피들은 정도의 차이는 있지만 직장생활도 적응하고 주변 사람들로부터 특이한 부분이 있기는 해도 자폐나 발달장애가 있을거라는 의심을 할 정도로 어색한 모습을 보이지는 않습니다. 물론 자폐 스펙트럼의 범주는 매우 폭넓은 개념이기 때문에 직장 생활이나 일반적인 사회 활동에 어려움을 겪는 경우도 많이 있고, 이는 개인차가 큽니다.

 

 하지만 본 블로그에서 주로 이야기하고자 하는 고기능 자폐 스펙트럼에 있는 사람들은 대부분 학교 동창들, 직장 사람들로부터는 그저 좀 특이한 사람, 엉뚱한 사람, 경우에 따라서는 일은 잘 하지만 어려운 점이 있는 사람 정도일 뿐 겉으로 보아서는 발달장애가 있는 것이 티가 나지 않는 경우에 해당합니다. 우선 연인이나 배우자를 만나 장기적인 연인 관계이든 결혼 관계이든 유지하고 있다는 것 자체가 자폐 스펙트럼 선 상에서도 고기능에 해당하지 않으면 어려운 일일 것입니다. 그런데 문제는 바로 여기서 발생합니다. 한 아스피 여성은 스탠드 코미디에서 겉으로 보기에 자폐가 아닌 것 같아 보이고, ‘고기능’ 자폐라고 칭하면 사람들이 ‘고기능’이라고 착각하는 것이야말로 정말 비극이라고 이야기를 합니다. 여전히 그녀에게 세상은 누가 설명해주지 않으면 이해할 수 없는 것 투성이인 곳이지만 아무도 그녀가 보지 못하고 이해하지 못하는 것에 대해서 설명해 주려고 하지도, 그럴 필요도 못 느낀다는 거죠. 그에 비하면 휠체어가 필요한 사람들에게 전용 출입구가 있는 것은 정말 따뜻한 배려일지 모릅니다.

 높은 학습 능력을 통해 완벽하지는 않아도 어느 정도 사회화가 이루어졌고, 다듬어진 아스피라고 할지라도 정형인과 같은 수준의 공감 능력, 마음이론을 가지는 아스피는 없습니다 (그렇다면 자폐스펙트럼에 있는 것이 아닌 정형인이겠지요). 백가지의 행동 교정으로도 이는 치료하거나 바꿀 수 있는 것이 아닙니다. 적어도 현대 의학으로는 뇌 구조 자체의 차이를 바꿀 방법이 없기 때문입니다. 완전하게 밝혀진 연구 결과는 아니지만, 공감 능력과 깊은 관련이 있는 것으로 알려진 거울 뉴런이 발달되지 않고 활성화되지 않는 상태인 것입니다.

 

 고기능 자폐스펙트럼, 아스퍼거 증후군의 원인에 대해서는 정확하게 밝혀지지는 않았지만 유전적인 요인이 강하다고 알려져 있습니다. 아버지가 아스퍼거 증후군이 있는 경우 아들에게 발현될 가능성이 25%정도라는 연구 결과가 있기도 하죠. 아스퍼거 증후군은 지금까지 연구에 의하면 남성에게 발현되는 확률이 여성에게 발현되는 확률에 비해 월등히 높다고 알려져 있습니다. 물론 최근 여성 아스피의 경우 그 증상에 있어 차이가 있고, 처음 아스퍼거를 연구할 때 아스퍼거를 정의하는 여러 증상들은 남성 아스피에게 발현된 것에 촛점이 맞추어져 있었기 때문에 여성의 경우에는 실제로 아스퍼거 증후군이 있다고 하더라도 개념상 알려진 증상들의 틀로 설명이 되지 않아서 아스퍼거로 진단을 받지 못하고 여러 가지 다른 진단을 받은 경우가 많다고 이야기 합니다. 그럼에도 불구하고 아스퍼거증후군은 10명 중 9명은 남성 1명만이 여성에게 발현된다고 보았던 이전의 연구 통계를 통해서 본다면 여전히 남성들에게 많이 발현되고 있지 않나 조심스레 추측해 볼 수 있습니다. 

 

 다음 글에서는 이러한 성인 아스퍼거를 가진 사람들이 장기적인 연인관계 나아가 결혼 생활에서 왜 어려움을 겪을 수 밖에 없는지 이야기해 보도록 하겠습니다.